Las Discapacidades en los Niños
Existen muchos mitos alrededor de la crianza de niños con discapacidades. Que no necesitan ser educados en normas de comportamiento, que no se les debe adjudicar responsabilidades en el hogar, que se deben tratar como "especiales", que siempre serán niños y por eso se deben tratar como tales.
Estas creencias, por mencionar algunas, parten de padres que no han interiorizado 3 preguntas claves:
1. qué es la discapacidad,
2. qué significa para sus vidas tener un hijo con una condición particular
3. cómo ha sido su relación previa con la discapacidad.
Según los Spicologos, quien ha tenido experiencia en el desarrollo de programas de invención con familias con individuos con Síndrome de Down, es primordial que antes de asumir posturas o seguir patrones de crianza, los padres se hagan preguntas como:
¿Cuál es mi actitud frente a la discapacidad?¿Qué significa para mi historia de vida tener un hijo con discapacidad? ¿Qué necesito como padre para poder educar a un hijo con discapacidad?
¿Cómo vamos a organizarnos como pareja y como familia para asumir la educación y rehabilitación de este hijo?
A partir de estas reflexiones, debe existir una etapa donde se permita la elaboración de un duelo frente a la perdida de un hijo sano, en el que los padres puedan revisar los sentimientos que les genera la discapacidad de un hijo, como puede ser el sentimiento de culpa.
El duelo comienza en el momento del diagnostico el cual se puede dar en distintos momentos y de acuerdo a la situación en la que los padres se enfrenten a la discapacidad. La primera cuando antes de que su hijo o hija nazca, ya conocen el diagnóstico de discapacidad. La segunda, cuando el niño va creciendo y detectan en él comportamientos "anormales" para su edad, y una última, cuando después de grande, el niño o niña sufre un accidente o padece una enfermedad que ocasione una discapacidad.
En cualquiera de estas etapas, el duelo debe darse junto con una interiorización del concepto de discapacidad. Según la psicóloga Silvia Afanador, entender la discapacidad es entender la particularidad de la situación de su hijo, tener conciencia de las habilidades y limitaciones del niño y tratarlo de acuerdo a sus posibilidades, pero siempre teniendo en cuenta que su condición no lo excluye de responsabilidades y comportamientos.
La discapacidad se debe entender en el contexto de historia de vida de los padres y no en la sociedad. Esta reflexión debe ser emocional y racional e implica romper con los paradigmas de lo que es ser discapacitado.
Discapacidades
Los Bebés y Niños Pequeños, desde el Nacimiento hasta los dos Años de Edad. Bajo IDEA, “los bebés y niños pequeños con discapacidades” son definidos como niños "desde el nacimiento hasta los dos años de edad que necesitan servicios de intervención temprana porque ellos—están experimentando retrasos del desarrollo, tal como han sido medidos por los instrumentos y procedimientos de diagnóstico, en una o más de las siguientes áreas:
- Desarrollo cognoscitivo.
- Desarrollo físico, incluyendo la visión y audición.
- Desarrollo de la comunicación.
- Desarrollo social o emocional.
- Desarrollo adaptivo tienen una condición física o mental con una probabilidad alta de resultar en un retraso del desarrollo.
El término también puede incluir, si el Estado lo elige, a los niños desde el nacimiento hasta los dos años de edad que corren el riesgo de tener retrasos del desarrollo substanciales si los servicios de intervención temprana no son proporcionados.
Niño de 3 a 9 Años de Edad. Es importante saber que, los Estados y agencias educacionales locales pueden usar el término "retraso del desarrollo” con los niños de 3 a 9 años de edad, en lugar de una de las categorías de discapacidad enumeradas en la próxima página. Esto significa que si ellos lo deciden, los Estados y las agencias educacionales locales no tienen que decir que el niño tiene una discapacidad específica.
Para los niños de 3 a 9 años de edad, el Estado y las agencias educacionales locales pueden incluir como “niño elegible con una discapacidad” a un niño que está experimentando retrasos del desarrollo en una o más de las áreas siguientes:desarrollo físico, desarrollo cognoscitivo, desarrollo de la comunicación, desarrollo social o emocional, o desarrollo adaptivo, y... ...que, por causa de los retrasos del desarrollo, necesita servicios de educación especial y servicios relacionados.“Retrasos del desarrollo” son definidos por el Estado y deben ser medidos por los instrumentos y procedimientos diagnósticos apropiados.
Para los niños de 3 a 9 años de edad, el Estado y las agencias educacionales locales pueden incluir como “niño elegible con una discapacidad” a un niño que está experimentando retrasos del desarrollo en una o más de las áreas siguientes:desarrollo físico, desarrollo cognoscitivo, desarrollo de la comunicación, desarrollo social o emocional, o desarrollo adaptivo, y... ...que, por causa de los retrasos del desarrollo, necesita servicios de educación especial y servicios relacionados.“Retrasos del desarrollo” son definidos por el Estado y deben ser medidos por los instrumentos y procedimientos diagnósticos apropiados.
Niños y Jóvenes de 3 a 21 Años de Edad. Hay 13 categorías diferentes de discapacidad bajo las cuales los niños de 3 a 21 años de edad podrían ser elegibles para recibir servicios. Para que un niño sea elegible para recibir servicios, la discapacidad debe afectar el rendimiento académico del niño. Las categorías de discapacidad son:autismo, sordo-ciego, sordera, disturbio emocional, impedimento auditivo, retraso mental, discapacidades múltiples, impedimento ortopédico, otro impedimento de la salud, problema específico del aprendizaje, impedimento del habla o lenguaje, lesión cerebral traumática, o impedimento visual (incluyendo ceguera).
Cómo son Definidas las 13 Categorías de Discapacidades
1. Autismo: significa una discapacidad del desarrollo que afecta significativamente la comunicación verbal y no-verbal y los intercambios sociales, generalmente evidente antes de los 3 años de edad, que afecta adversamente al rendimiento académico del niño. Algunas características frecuentemente asociadas con el autismo son participar en actividades repetitivas y movimientos estereotípicos, resistencia a cambios en las rutinas diarias o en el ambiente, y respuestas poco usuales a las experiencias sensoriales. El término autismo no se aplica si el rendimiento académico del niño es afectado adversamente principalmente porque el niño tiene un disturbio emocional, tal como se define en el número 4 más abajo.
Un niño que exhibe las características de autismo después de los 3 años de edad podría ser diagnosticado como tener autismo si se satisfacen los criterios arriba.
Un niño que exhibe las características de autismo después de los 3 años de edad podría ser diagnosticado como tener autismo si se satisfacen los criterios arriba.
2. Sordo-Ciego: significa impedimentos auditivos y visuales concomitantes (simultáneos), cuya combinación causa necesidades tan severas en la comunicación y otras necesidades educacionales y del desarrollo que no se pueden acomodar en los programas de educación especial sólo para niños con sordera o niños con ceguera.
3. Sordera: significa un impedimento auditivo tan severo que el niño está impedido para procesar información linguística a través del oído, con o sin amplificación, que afecta adversamente al rendimiento académico del niño.
4. Disturbio Emocional: significa una condición que exhibe una o más de las siguientes características a través de un largo período de tiempo y hasta un grado marcado que afecta adversamente al rendimiento académico del niño.
(a) una inhabilidad para aprender que no puede explicarse por factores intelectuales, sensoriales, o de la salud.
(b) una inhabilidad para formar o mantener relaciones interpersonales satisfactorias con sus compañeros y maestros.
(c) conducta o sentimientos inapropiados bajo circunstancias normales.
(d) un estado de ánimo general de tristeza o depresión.
(e) una tendencia a desarrollar síntomas físicos o temores asociados con problemas personales o escolares.
El término incluye esquizofrenia. El término no se aplica a los niños que son socialmente malajustados, a menos que se determine que tienen un disturbio emocional.
(a) una inhabilidad para aprender que no puede explicarse por factores intelectuales, sensoriales, o de la salud.
(b) una inhabilidad para formar o mantener relaciones interpersonales satisfactorias con sus compañeros y maestros.
(c) conducta o sentimientos inapropiados bajo circunstancias normales.
(d) un estado de ánimo general de tristeza o depresión.
(e) una tendencia a desarrollar síntomas físicos o temores asociados con problemas personales o escolares.
El término incluye esquizofrenia. El término no se aplica a los niños que son socialmente malajustados, a menos que se determine que tienen un disturbio emocional.
5. Impedimentos Auditivos: significa un impedimento en la audición, ya sea permanente o fluctuante, que afecta adversamente al rendimiento académico del niño pero que no se incluye bajo la definición de “sordera.”
6. Retraso Mental: significa un funcionamiento intelectual general significativamente bajo del promedio, que existe concurrentemente [al mismo tiempo] con déficits en la conducta adaptativa y manifestado durante el período de desarrollo, que afecta adversamente al rendimiento académico del niño.
7. Discapacidades Múltiples: significa impedimentos concomitantes [simultáneos] (tales como el retraso mental-ceguera, retraso mental-impedimento ortopédico, etc.), cuya combinación causa necesidades educacionales tan severas que éstas no se pueden acomodar en un programa de educación especial dedicado únicamente a uno de los impedimentos. El término no incluye sordo-ciego.
8. Impedimentos Ortopédicos: significa un impedimento ortopédico severo que afecta adversamente al rendimiento académico del niño. El término incluye impedimentos causados por una anomalía congénita (por ejemplo, el pie zopo, la ausencia de un miembro, etc.), impedimentos causados por enfermedad (por ejemplo, poliomielitis, tuberculosis de los huesos, etc.), e impedimentos de otras causas (por ejemplo, parálisis cerebral, amputaciones, y fracturas o quemaduras que causan contracturas).
9. Otro Impedimentos de la Salud: significa tener fuerza, vitalidad, o atención limitada, incluyendo una atención elevada a los estímulos ambientales, que resulta en atención limitada con respecto al ambiente educacional, que—
(a) se debe a problemas de la salud, crónicos o agudos, tales como asma, Desorden Deficitario de la Atención, o Desorden Deficitario de la Atención/Hiperactividad (AD/HD), diabetes, epilepsia, una condición cardíaca, hemofilia, envenenamiento con plomo, leucemia, nefritis, fiebre reumática, anemia falciforme; y
(b) afecta adversamente al rendimiento académico del niño.
(a) se debe a problemas de la salud, crónicos o agudos, tales como asma, Desorden Deficitario de la Atención, o Desorden Deficitario de la Atención/Hiperactividad (AD/HD), diabetes, epilepsia, una condición cardíaca, hemofilia, envenenamiento con plomo, leucemia, nefritis, fiebre reumática, anemia falciforme; y
(b) afecta adversamente al rendimiento académico del niño.
10. Problema Específico del Aprendizaje: significa un desorden en uno o más de los procesos psicológicos básicos involucrados en la comprensión o uso del lenguaje, oral o escrito, que puede manifestarse en una habilidad imperfecta para escuchar, pensar, hablar, leer, escribir, deletrear, o hacer cálculos matemáticos. El término incluye tales condiciones como las discapacidades perceptuales, lesión cerebral, disfunción cerebral mínima, dislexia, y afasia del desarrollo. El término no incluye a los problemas del aprendizaje que son principalmente el resultado de discapacidades visuales, auditivas o motrices, del retraso mental, de disturbio emocional, o de las desventajas culturales, económicas, o ambientales.
11. Impedimentos del Habla o Lenguaje: significa un trastorno de la comunicación como, por ejemplo, el tartamudeo, un impedimento de la articulación, un impedimento del lenguaje, o un impedimento de la voz, que afecta adversamente al rendimiento académico del niño.
12. Lesión Cerebral Traumática: significa una herida adquirida al cerebro, causada por alguna fuerza física externa, la cual resulta en una discapacidad funcional, total o parcial, o un impedimento psico-social, o ambos, que afecta adversamente al rendimiento académico del niño. El término se aplica a las lesiones cerebrales abiertas o cerradas que resultan en impedimentos en una o más áreas, tales como la cognición; el lenguaje; la memoria; la atención; el razonamiento; el pensamiento abstracto; el juicio; la resolución de problemas; las habilidades sensoriales, perceptuales, y motrices; la conducta psico-social; las funciones físicas; el proceso de información; y el habla. El término no incluye ni las lesiones cerebrales que son congénitas o degenerativas ni las lesiones cerebrales inducidas por trauma al nacer.
13. Impedimentos Visuales, Incluyendo la Ceguedad: significa un impedimento de la visión que, aún con su corrección, afecta adversamente al rendimiento académico del niño. El término incluye la vista parcial y la ceguera.
Educacion Incluida
La educación incluida ocurre cuando los niños con o sin discapacidades participan y aprenden juntos en las mismas clases. Investigaciones enseñan que cuando un niño con discapacidades asiste a clases junto con sus compañeros que no tienen discapacidades, cosas buenas suceden.
Por mucho tiempo, los niños con discapacidades fueron educados en clases separadas o en escuelas separadas. Las personas se acostumbraron a la idea de que la educación especial significaba educación separada. Pero nosotros sabemos que cuando los niños se educan juntos, ocurren resultados sociales y académicos positivos para todos los niños involucrados.
También sabemos que poniendo niños con y sin discapacidades juntos no produce resultados positivos. La educación incluida ocurre cuando hay un apoyo continuo, planeamiento, y compromiso.
Por mucho tiempo, los niños con discapacidades fueron educados en clases separadas o en escuelas separadas. Las personas se acostumbraron a la idea de que la educación especial significaba educación separada. Pero nosotros sabemos que cuando los niños se educan juntos, ocurren resultados sociales y académicos positivos para todos los niños involucrados.
También sabemos que poniendo niños con y sin discapacidades juntos no produce resultados positivos. La educación incluida ocurre cuando hay un apoyo continuo, planeamiento, y compromiso.
Los Beneficios de la Educación Incluida Aquí tiene las conclusiones principales sobre los beneficios de inclusión para niños y familias:
Las visiones de los padres para una vida típica para sus niños se puede convertir en una realidad.
Todos los padres quieren que sus niños sean aceptados por sus compañeros, que tengan amistades y que tengan vidas "regulares." Un ambiente inclusivo puede hacer esta visión una realidad para muchos niños con discapacidades.
Los niños desarrollan un entendimiento positivo de ellos mismos y otros.
Cuando los niños asisten a clases que reflejan las similitudes y diferencias de personas en el mundo real, aprenden a apreciar la diversidad.
Las amistades se desarrollan.
Las escuelas son lugares importantes para que los niños desarrollen amistades y aprendan habilidades sociales. Los niños con y sin discapacidades aprenden con y de cada uno en una clase incluida.
Estando juntos todos los niños aprenden.
Porque la filosofía de la educación incluida es dirigida a ayudar a todos los niños a aprender, todos en la clase se benefician. Los niños aprenden a su propio paso y estilo, dentro de un ambiente de aprendizaje humanitario.
Que Significa Ser Incluida Estos son los principios que dirige la educación incluida de calidad:
Todos los niños pertenecen.La educación incluida es basada en la simple idea de que cada niño y su familia es valuada igualmente y se merecen las mismas oportunidades y experiencias. La educación incluida se relaciona a los niños con discapacidades - aunque la discapacidad es moderada o severa, escondida u obvia - participando en actividades de cada día, igual que si su discapacidad no estuviera presente. Se relaciona construyendo amistades, membresías y teniendo oportunidades como todos los demás.
Todos los niños aprenden de diferentes maneras.
La inclusión se relaciona con proporcionar la ayuda que los niños necesitan para aprender y participar en maneras significantes. Algunas veces, ayuda de amistades o maestros funciona mejor. Otras veces, materiales diseñados especialmente o tecnología que puede ayudar.
Es el derecho de cada niño de ser incluido.
El "Individuals with Disabilities Education Act" (Acto de Educación de Individuos con Discapacidades) claramente declara que todos lo niños con discapacidades deben de ser educados con niños sin discapacidades de su misma edad y tener acceso al currículo de educación general. Para más información sobre los derechos educacionales de los niños con discapacidades, visite Los Derechos Familiar.
Reacciones Erròneas de los padres
Relación culposa: los padres creen que le deben algo a su hijo y por ende, se vuelven permisivos, le evitan el dolor a toda costa y pretenden que viva feliz por siempre.
Esta relación se puede deber, entre otras, a que los padres creen que tienen la culpa de la discapacidad de su hijo, por ejemplo, cuando el hijo sufre un accidente que afectó sus capacidades motoras, visuales o cognitivas, los padres suelen creer que hubieran podido evitarlo.
Relación de pesar: los padres consideran que su hijo tiene una enfermedad, que está sufriendo por su discapacidad y que por lo mismo, deben cuidarlo y sobreprotegerlo.
Relación de pesar: los padres consideran que su hijo tiene una enfermedad, que está sufriendo por su discapacidad y que por lo mismo, deben cuidarlo y sobreprotegerlo.
Relación de sobre exigencia: los padres no consideran ni los gustos ni las habilidades de su hijo y creen que debe sobresalir por encima de los demás, por lo que lo inscriben en competencias de diferentes tipos pasando por encima de sus posibilidades. Aquí los padres pueden estar tratando de compensar la frustración no elaborada de tener un hijo con una condición que no cumple con sus expectativas. Que sea el mejor en deportes o el más inteligente son los anhelos de padres que asumen este tipo de relación con sus hijos.
Cambie de Actitud
Según los psicologos el gran reto de los padres en general es el de proporcionar a sus hijos una serie de elementos, pautas y valores que les ayuden a comportarse y desenvolverse en sociedad. "Son los padres quienes deben liderar el proyecto de vida de sus hijos", dice.
En el caso de padres de hijos con discapacidad, la situación es la misma. "Cuando los padres logran que su hijo se comporte de una manera que pase desapercibido por su pertinencia en sociedad, han alcanzado un éxito en la crianza", dice afanador.
Para socializarse, todo ser humano requiere un comportamiento adecuado. Las pautas del comportamiento se adquieren en primera instancia en el hogar, y es allí, donde los padres deben hacer su mayor esfuerzo para educar a sus hijos.
Darles reglas, límites y explicarles el por qué de las instrucciones, son algunas de las recomendaciones para los padres; asimismo, educar a sus hijos en valores y darles un lugar en la familia, sin ser preferencial ni excluyente.
Darles reglas, límites y explicarles el por qué de las instrucciones, son algunas de las recomendaciones para los padres; asimismo, educar a sus hijos en valores y darles un lugar en la familia, sin ser preferencial ni excluyente.
Los padres deben entender que su hijo no será un niño eterno y que a medida que avance el tiempo y crezca deberá asumir responsabilidades acordes a su edad cronológica, así su edad mental sea menor
Acciones como tender camas, ayudar en la cocina, ir al colegio, jugar con los demás, deben hacer parte del diario vivir de un hijo con discapacidad.
Se debe buscar ayuda profecional?
Siempre será aconsejable buscar ayuda profesional, pero teniendo en cuenta que el psicólogo o terapeuta es simplemente un mediador, y quienes deben tomar las riendas de la crianza del hijo con discapacidad son los padres.
Antes de buscar ayuda es necesario que los padres se pregunten qué tipo de apoyo necesitan y en qué etapa. Los profesionales deben ser especialistas en procesos de duelo y estar actualizados en los temas relacionados con discapacidad, como por ejemplo el nuevo concepto de discapacidad de acuerdo a los enfoques de la organización mundial de la salud.
Los padres deben cerciorarse de que los profesionales que consultan hayan trabajado e interiorizado la discapacidad en sus vidas. "no será de buena ayuda, un profesional que interiormente, crea que la discapacidad es una enfermedad o una condena", dice afanador.
Una vez inicien un acompañamiento con especialistas, es aconsejable que los padres acudan a apoyos grupales. "el contacto con otros padres que viven la discapacidad en sus hogares, ayudan a no sentirse solos y únicos", explica la psicóloga.
Una vez inicien un acompañamiento con especialistas, es aconsejable que los padres acudan a apoyos grupales. "el contacto con otros padres que viven la discapacidad en sus hogares, ayudan a no sentirse solos y únicos", explica la psicóloga.
Preocupaciones Financieras
Enfrentando Preocupaciones Financieras
Los gastos asociados con la crianza de los niños pueden disminuir los recursos de la familia. Cuando un niño tiene una discapacidad, particularmente una que involucre un costo alto en cuidados médicos, una familia puede rápidamente ser aplastada económicamente. Mientras a menudo es difícil resolver completamente las preocupaciones financieras, hay un número de cosas que los padres pueden hacer y que pueden ayudar. Charlotte Thompson recomienda que, tan pronto como los padres lleguen a saber que su niño tiene una discapacidad, dos decisiones deben ser tomadas inmediatamente.
Estas son:
Comience un programa para organizar y manejar sus demandas financieras nuevas. “Esto no sólo significa el manejo del dinero de cada día, sino que también significa mantener un control cuidadoso de sus gastos médicos y sus pagos
Comience un programa para organizar y manejar sus demandas financieras nuevas. “Esto no sólo significa el manejo del dinero de cada día, sino que también significa mantener un control cuidadoso de sus gastos médicos y sus pagos
Hay disponible un número de guías para el manejo del dinero que explican cómo hacer ésto.
Busque información acerca de cualquier programa de asistencia financiera. “Si la agencia del estado que toma el cuidado de los niños con discapacidades es contactada inmediatamente, puede ser que asuma la responsabilidad financiera para el cuidado de su niño a partir del comienzo”.A menudo, tanta atención es dirigida hacia el cuidado de la salud que los doctores y otros miembros del personal médico pueden dejar de mencionar los recursos de asistencia financiera que se hayan disponibles. Muchos estados han establecido legislación que intenta ayudar a las familias de niños con una discapacidad para enfrentar sus preocupaciones financieras, pero los padres deberán estar “bien informados y ser persistentes” para obtener las respuestas que ellos necesitan.
Busque información acerca de cualquier programa de asistencia financiera. “Si la agencia del estado que toma el cuidado de los niños con discapacidades es contactada inmediatamente, puede ser que asuma la responsabilidad financiera para el cuidado de su niño a partir del comienzo”.A menudo, tanta atención es dirigida hacia el cuidado de la salud que los doctores y otros miembros del personal médico pueden dejar de mencionar los recursos de asistencia financiera que se hayan disponibles. Muchos estados han establecido legislación que intenta ayudar a las familias de niños con una discapacidad para enfrentar sus preocupaciones financieras, pero los padres deberán estar “bien informados y ser persistentes” para obtener las respuestas que ellos necesitan.
Los beneficios de seguros privados son uno de tales recursos. Normalmente, cuidados de enfermos, terapia física, servicios psicológicos, y servicios de nutrición pueden ser reembolsados por los seguros privados. En algunos casos, terapia ocupacional y terapia del lenguaje también son reembolsables. Costos educacionales relacionados con la discapacidad del niño son raramente cubiertos por el seguro. Sin embargo, es útil mantener anotaciones de los gastos educacionales, porque éstos son deducibles en sus declaraciones de Impuestos Federales. Algunos recursos adicionales a ser contactados en su búsqueda de asistencia financiera incluyen:
Trabajadores sociales de hospitales
Departamento de Salud Pública
Enfermeras de Salud Pública
Agencias voluntarias
Organizaciones de discapacidades, y
Agencias gubernamentales del estado [normalmente aparecen bajo “State Government” (“Gobierno del Estado”) en la guía telefónica], particularmente aquellos departamentos que supervigilan los programas para niños con discapacidades.
Debido a que buscar asistencia puede involucrar muchos llamados telefónicos, es una idea muy buena tener papel y lapicero a mano para anotar los nombres y números de teléfonos de todos aquéllos a quien Ud. ha contactado, tanto como las referencias que ellos puedan darle. Si Ud. cree o nó que sus ingresos son muy altos para que su familia califique para recibir asistencia financiera
Departamento de Salud Pública
Enfermeras de Salud Pública
Agencias voluntarias
Organizaciones de discapacidades, y
Agencias gubernamentales del estado [normalmente aparecen bajo “State Government” (“Gobierno del Estado”) en la guía telefónica], particularmente aquellos departamentos que supervigilan los programas para niños con discapacidades.
Debido a que buscar asistencia puede involucrar muchos llamados telefónicos, es una idea muy buena tener papel y lapicero a mano para anotar los nombres y números de teléfonos de todos aquéllos a quien Ud. ha contactado, tanto como las referencias que ellos puedan darle. Si Ud. cree o nó que sus ingresos son muy altos para que su familia califique para recibir asistencia financiera
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